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"Ihr Kind hat eine seltene erbliche Stoffwechselstörung.“ Wenn Eltern das zum ersten Mal hören, ist die Unsicherheit groß. Viele Fragen tauchen auf. In dieser Situation ist der Austausch mit anderen besonders wichtig. Damit Sie leichter Eltern finden, die in ähnlicher Lage sind wie Sie, haben wir Ihnen einige Adressen zusammengestellt.
Datenbanken
Pro Diät
Internet: http://www.prodiaet-server.de/
Selbsthilfegruppen
DIG-PKU e.V.
Internet: http://www.dig-pku.de/ÖGAST
Internet: http://www.oegast.at/E.S.PKU
Internet: http://www.espku.orgPKU Verein Düsseldorf e.V.
Internet: http://www.pku-verein-duesseldorf.deBonner Förderkreis Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselerkrankungen
Internet: http://www.bfk-pku.de/Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen
Internet: http://vfass.de/Förderverein Glucosetransporter GLUT1-Defekte e.V.
Internet: http://www.glut1.de/Keto-Kinder (Ketogene Diät bei Epilepsie)
Internet: http://www.epilepsie-kind.de/Galaktosämie Initative Deutschland e.V.
Internet: http://www.galid.de/Mukoviszidose e.V.
Internet: http://www.muko.info/Cystische Fibrose Hilfe Wien, Niederösterreich, Nördliches Burgenland und Oberösterreich
Internet: http://www.cystischefibrose.at/Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Internet: http://www.achse-online.de/MCAD-Infos und Forum zur Selbsthilfe
Internet: http://www.mcad-infos.de/Homocystinurie
Internet: http://www.homocystinurie.de/
Firmen
Nutricia GmbH
Internet: http://www.nutricia.deNutricia GmbH Österreich
Internet: http://www.nutricia.atNutricia GmbH Schweiz
Internet: http://www.nutricia.chMilupa GmbH Deutschland
Internet: http://www.milupa-gmbh.deMilupa Baby- und Kleinkindnahrungen
Internet: http://www.milupa.deMilupa Österreich
Internet: http://www.milupa.atMilupa Schweiz
Internet: http://www.milupa.chAptamil-Produkte von Milupa
Internet: http://www.aptamil.deAptamil-Produkte von Milupa Österreich
Internet: http://www.aptamil.at
Anbieter eiweißarmer Lebensmittel
Bäckerei-Konditorei Delfs GmbH
Telefon: (0511) 690293
Internet: http://www.delfs-brot.deDiätbäckerei H. Gerber
Telefon: (0621) 513384
Internet:PKU-Versand Konditorei Huber
Telefon: (09621) 22074
Internet: http://www.pku-versand-huber.deGRANOVITA GmbH
Telefon: (04139) 699432
Internet: http://www.granovita.deGutena Nahrungsmittel GmbH
Telefon: (03644) 51960
Internet: http://www.filinchen.deHammermühle GmbH
Telefon: (06321) 95890
Internet: http://www.hammermuehle-shop.deHeinz Wiechert & Co (GmbH & Co.KG)
Telefon: (040) 335087
Internet:Spezial-Diät-Bäckerei Poensgen GbR
Telefon: (02403) 20015
Internet: http://www.poensgen-brot.deTartex & Dr. Ritter GmbH
Telefon: (0761) 51570
Internet: http://www.tartex.deWehrum Direktversand
Telefon: (06039) 42042
Internet: http://www.wehrum-direkt-versand.de
Ernährungsempfehlungen
Bundesinstitut für Risikobewertung - Nationale Stillkommission
Internet: http://www.bfr.bund.de/cd/2404Deutsches Ernährungsberatungs- und Informationsnetz
Internet: http://www.ernaehrung.deEuropean Society for Paediatric Gastronenterology, Hepatology and Nutrition
Internet: http://www.espghan.med.up.ptForschungsinstitut für Kinderernährung (FKE) Dortmund
Internet: http://www.fke-do.de
Experten
Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS)
Internet: http://www.aps-med.deArbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diätetik (APD)
Internet: http://www.netzwerk-apd.deSociety for the study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)
Internet: http://www.ssiem.orgMETAB-L - A mailing-list on Inborn Errors of Metabolism
Internet: http://www.metab-l.deArbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.
Internet: http://www.awmf-online.deArbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselstörungen in der inneren Medizin (ASIM)
Internet: http://www.asim-med.deBerufsverband der Diätassistenten (VDD)
Internet: http://www.vdd.deBundesverband Deutscher Ernährungsmediziner e.V.
Internet: http://www.bdem.deDeutsche Gesellschaft für Ernährung e.V.
Internet: http://www.dge.deDeutsche Gesellschaft für das Neugeborenen-Screening auf endokrine und metabole Störungen
Internet: http://screening-dgns.deGesellschaft für Neuropädiatrie
Internet: http://www.neuropaediatrie.comNetzwerk für im Neugeborenenscreening erfassbare genetische Stoffwechselstörungen (Metabnet)
Internet: http://www.metabnet.deVerband der Diplom-Oecotrophologen e.V. (VDOE)
Internet: http://www.vdoe.deVerband für Ernährung und Diätetik
Internet: http://www.vfed.de
